Адресна допомога

Аліна Шпагіна, гістіоцитоз з клітин Лангерганса

Завдяки вашій допомозі нам вдалось відправити дитину на обстеження й отримати новий протокол лікування Аліни
625 717 ₴

Алінці з Маріуполя всього 7 років. Яскрава, артистична, дівчинка-живчик одразу завойовує серця людей. Відрада для батьків та бабусі, улюбленка вихователів і друзів.

Одного разу вночі дитина прокинулася із сильним плачем і сказала, що болить плече. Страшні ночі повторювалися все частіше, біль з’явився також у ніжках. Коли мама брала її, щоб заспокоїти, від болю дитина впивалася нігтями в її руки. Довгий час лікарі не могли поставити діагноз і розводили руками. Направили в Київ, в Інститут раку, запідозривши онкозахворювання.

В Інституті раку вирішили, що це остеомієліт (пізніше діагноз не підтвердився). Батьки звернулись в Інститут ортопедії і травматології. Їм пощастило потрапити до професора із величезним досвідом. Переглянувши дані КТ, він помітив, що у дитини майже «стерлися» суглоб і кілька хребців. Він припустив рідкісне імунне захворювання та порадив пройти повну діагностику в ОХМАТДИТі.

Після численних консиліумів батьки почули невтішний діагноз «гістіоцитоз з клітин Лангерганса з множинним ураженням скелета, патологічний перелом грудного хребця». Це рідкісна хвороба, зустрічається у 5 з одного мільйона дитячого населення. Досвід лікування у наших лікарів дуже незначний, прогнозів дати не можуть, перспективи виліковування невизначені.

Ця небезпечна хвороба пов’язана із патологічним ростом специфічних клітин. Вона вражає кістки, шкіру, селезінку, кістковий мозок, лімфатичні вузли. Часто її відносять до ракових захворювань.

Алінку загіпсували від грудної клітини до кінчиків пальців ноги та відправили назад у Маріуполь. А звідти вже у гематологічне відділення Дніпровської дитячої лікарні. Шість місяців дівчинка пролежала в гіпсі, пройшла кілька курсів хіміотерапії. Однак, полегшення це не дає. Алінці не можна активно рухатись і треба постійно носити спеціальний корсет, аби кістки не зламались.

Ми звернулись до закордонних спеціалістів, які мають досвід лікування гістіоцитозу. Відповідь прийшла з Іспанської клініки Sant Joan de Deu, де мають високі результати виліковування дітей з цим діагнозом.

Завдяки вашій допомозі ВБФ “Крона” оплатив в Клініку 20471 Євро за додаткове обстеження і терапію, придбали авіаквитки мамі і Алінці. 17 липня вони полетіли в Барселону. Там дівчинку обстежили й надали рекомендації щодо лікування.

За три місяці терапії за новим протоколом дали хороший результат: Алінка стала краще рухатись, болі зменшилися. В березні 2021 її чекають в Sant Joan de Deu на контрольне обстеження.

Допомогли

Ім’я
Сума пожертви
Дата пожертви
Admin
625717
11.04.2020 13:11:47