Дивні прояви хвороби у хлопчика батьки помітили, коли малому було 4 роки. Шкіра стала надто сухою, з’явились тріщини на пальчиках рук та ніг, дитина припинила рости та набирати вагу. Довелося пройти дуже багато різних аналізів, щоб нарешті через два роки встановили діагноз. Системна склеродермія з ураженням шкіри, м’язів, суглобів, легень, серця, синдром Рейно, остеоліз фаланг, остеопороз. Відбуваються патологічні зміни в судинах і тканинах, виникають рубці та погіршується кровообіг. Досі точної причини цього захворювання не встановили. Відомо, що воно повязане з порушенням імунних функцій організму.
Два роки тому хлопчик став учитися грі на скрипці. Йому так подобалося це заннятя, що він не зважав на біль і рани на пальчиках. Однак зараз довелося відкласти скрипку, адже цього року він переніс кілька операцій на кінцівках.
Призначене лікування виявилось мало ефективним. Тож нещодавно медики переглянули протокол і призначили препарат Тоцилізумаб. Приймати його потрібно протягом тривалого терміну, не менше року. Вартість щомісячної дози становить від 12000 грн.
Батьки неодноразово звертались у місцеве управління охорони здоров’я із заявами, щоб забезпечили дитину ліками за кошти бюджету. Однак отримали відмову – коштів у місцевому бюджеті немає, і для пацієнтів із склеродермією тоцилізумаб не передбачений національним переліком лікарських засобів.
У минулому році ми купили для хлопчика дві упаковки препарату – це запас на два місяці.
А зараз потрібно знову приймати ліки.
Допоможіть Андрюші придбати препарат і подолати недугу!